Když se v rodině narodí dítě trpící chronickým onemocněním nebo dítě narozené s nějakými vývojovými anomáliemi, tak z pohledu medicíny začíná rodina být považován za dirigenta příznivých a nepříznivých vlivů. Každý příbuzný dostává seznam pokynů, instrukcí, povinností, seznámit se s přesnými předpisy lékaře a často je „odsouzen“ k celoživotnímu dodržování určitých pravidel bez dlouhodobé prognózy. Rodina sama přestává být živým a vyvíjejícím se organismem, postupně se mění ve statický terapeutický tým. Všechny potřeby a touhy členů rodiny ustupují do pozadí a péče o jednoho z jejích členů je na prvním místě Strašná diagnóza dítěte je pro každého akutním a traumatickým faktorem, každému mění život a samozřejmě vyžaduje úvod. nových zvláštních pravidel dodržovaných v každodenním životě. Je však taková pomoc, v souladu s nařízeními lékaře, vždy prospěšná pro dítě a jeho okolí V momentě, kdy se členové rodiny dozví a uvědomí, že dítě má chronické nebo vrozené onemocnění, jsou jejich zkušenosti podobné těm, které prožívají během pobytu? období akutního smutku nebo ztráty. Emocionální nestabilita, reakce psychosomatického charakteru, duševní utrpení, změny chování, deprese, neurastenie, nespavost a další poruchy – to není úplný výčet možných vnějších a vnitřních projevů. Touha zamaskovat před ostatními závažnost zážitků často vede k neschopnosti přežít tento skutečně těžký okamžik. Následně se všechny neprolité slzy, všechen hněv stanou provázejícími lidmi, kteří jdou s vámi po celou životní cestu. Navíc narození dítěte se speciálními potřebami vyvolává v rodičích pocit viny za to, co se stalo. Neschopnost přijmout situaci takovou, jaká je, je tlačí k sebedestrukci, mučení a trestání sebe sama. Je možný vznik hněvu a agrese vůči vašemu manželovi. Dítě, které je vždy malou rodinnou anténou, vycítí skrytý hněv a podráždění a začne si vyčítat, co se v rodině děje. Touha rychle zbavit příbuzné jejich emocionální zátěže, touha osvobodit blízké a dát jim příležitost žít a užívat si života - v žádném případě nepřispívá k uzdravení ani pozitivní prognóze. A ve skutečnosti máme co do činění s rodinným systémem, ve kterém „každý za každého“ zažívá neustálé utrpení, ale co se stane, když dáme čas členům rodiny zažít bolest, která leží hluboko v duši každého? Jak děsivé by bylo sdílet své starosti a obavy se svým partnerem? Jak dlouho může trvat mluvit s ostatními dětmi a vyjasňovat si aktuální situaci? Je velmi důležité udělat první krok – dát si právo truchlit. Mnoho rodičů se domnívá, že byste v takových chvílích neměli dávat najevo svou slabost. Je důležité pochopit, že se nejedná o projev slabosti – ale o uznání prostého člověka, který potřebuje podporu, je schopen citů a citů. Pouze tím, že problém zveřejníme, pochopíme, jak postupovat. Vyrovnat se s nimi můžeme pouze tím, že se dozvíme o zkušenostech a obavách každého člena rodiny. Přijetím nemoci jako hotové věci se rodině mnohem snáze vytvoří podmínky pro další rozvoj rodiny jako celku a každého jejího člena zvlášť. Forewarned je předpažený. Je důležité si uvědomit, že přijetí faktu o nemoci dítěte je často ztíženo přesvědčením, že diagnóza byla stanovena omylem, nemělo by se zapomínat na „smlouvání s nemocí“, vyjádřené v naději na zázrak, na život; spásná léčebná metoda nebo přesvědčování „dá mi, dám ti“ V okamžiku, kdy je fakt nemoci přijat „tady a teď“, může rodina čelit situaci „stigmatizace“. Nálepka „rodina s postiženým/nemocným/nesvéprávným“ postupně nutí společnost se distancovat a odcizit. Vše, co nám není známé, nás děsí. Na genetické úrovni má každý člověk program přežití. V dávných dobách slabí členové smečky!